BrugerForeningen er en forening af og for aktive stofbrugere, der bl.a. repræsenterer stofbrugernes interesser og synspunkter i forhold til debatten om gældende regler for og vejledninger om det etablerede social- og sundhedsfaglige behandlingssystem, herunder substitutionsbehandlingen.

Sundhedsministeren varslede allerede i april 1999 en revision af metadoncirkulæret. En arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen skulle have været nedsat i efteråret 1999. Vi venter stadig …

I forbindelse med revisionen af metadoncirkulæret vil BrugerForeningen arbejde for at brugernes erfaringer og synspunkter kommer til at indgå og således bidrage til at reguleringen (også) kommer til at tage udgangspunkt i brugernes virkelighed.

Substitutionsbehandlingens virkelighed

BrugerForeningen får dagligt henvendelser fra stofbrugere i metadonbehandling over hele landet, der udtrykker stærk utilfredshed med og dyb magtesløshed over den kontrol- og sanktionspraksis de oplever fra systemets side.

I det følgende gengives enkelte udvalgte eksempler på hvad brugerne fortæller foreningen:

- Et spark bagi fra amtet. Et andet amt havde muligvis givet ham en medalje.

40-årig mand i metadonbehandling i et jysk amt. Han aflægger urinprøve ugentligt gennem tre år. Tre af disse findes positive. Det fremgår af sagsakterne, at han nedtrappes administrativt på grund af massivt sidemisbrug. Han beretter, at han umiddelbart efter igen "ligner en nålepude".

- Det gule kort.

At der ikke måtte medbringes hunde på ambulatoriet, vidste den 42-årige hundeejer ikke. For medbringelse af hund i lommestørrelse idømtes han gult kort. Endnu et gult kort udløser et rødt og "spilleren" beordres "ud af banen" uden medicin den dag.

- Råddent saftevand gjorde ham uarbejdsdygtig.

Lastbilchauffør i metadonbehandling afhentede hver mandag medicin til resten af ugen. Medicinen var tilsat saftevand. I lastbilen var der ikke køleskab. Om torsdagen begyndte der at vise sig ubestemmelige bakteriekulturer i overfladen. Om lørdagen var medicinen nærmest uindtagelig. Han anmodede om i stedet at få metadon i pilleform. "Havde han noget at klage over, kunne han hente sin medicin dagligt i stedet".

- Sporstoffer i metadonmixturen.

43-årig mand undrede sig ofte over, at behandlingsinstitutionen lod ham aflægge urinprøve uden overvågning. Han fandt for nylig ud af, at man, for at kunne tjekke om han i weekenden indtog netop den hjemgivne metadonmixtur, havde tilsat medicinen mavesårsmedicin, som var nemt at spore i urinprøverne. Han havde ikke mavesår!

- Restriktioner gjorde ham skæv, arbejds- og søvnløs.

47-årig mand havde i en årrække afhentet metadon ugentligt på apotek og indtaget sin medicin over 3-4 gange i løbet af dagen/aftenen. Han var glad for sit job som vagtmand. Apotekspersonalet fandt ham dog "besværlig". Han blev derfor overflyttet til centerbehandling, hvor han skulle indtage den fulde dosis overvåget om formiddagen. Det gjorde ham slap og uoplagt i dagtimerne og abstinent og søvnløs i nattetimerne. Han mistede sit job!

- Ingen hjælp ved fejlfix.

Mand i metadonbehandling fik lavet et fejlfix. Arm og hånd hævede voldsomt op. Han henvendte sig på et værested beliggende lige under byens metadonklinik. Trods stærke smerter, turde han, af frygt for at miste sin metadon, ikke opsøge lægen ovenpå. Ej heller skadestuen. For det er en lille by. Alle kender alle.

- Historien om et forudsigeligt dødsfald, (Politiken, 4.4.99).

23-årig mand i metadonbehandling kommer på en daghøjskole op at toppes med en anden elev og nedtrappes administrativt som straf. Umiddelbart efter bliver han fundet på toilettet på Nørreport Station, død af en overdosis. Der klages over kommunens afgørelse om administrativ nedtrapning. Sundhedsministeriet finder ikke grund til at kritisere kommunens afgørelse.

Eksemplerne her - der kunne suppleres med mange flere - viser bl.a., at det er brugerne, der skal indordne sig under systemet, ikke omvendt og at reguleringen fortolkes ekstremt restriktivt.

Lex narcomani

To regelsæt regulerer behandlingsindsatsen for stofafhængige: Socialministeriets lovgivning regulerer den sociale behandlingsindsats, mens Sundhedsministeriets lovgivning regulerer den medicinske behandling. Af disse regelsæt fremgår det at den socialfaglige indsats og den medicinske behandling skal fremstå som en helhed i forhold til den stofafhængige og således for den enkelte have samme målsætninger. Smukke ord og tanker. Men allerede selve regelgrundlaget for indsatsen for stofafhængige er i hamrende disharmoni med sig selv.

Særligt reformerne af sociallovgivningen i de seneste år har, også i forhold til stofafhængige, betydet øget konkret og generel brugerinddragelse, krav om udarbejdelse af handleplaner, øget vægtning af brugerens egne ønsker ved valg af behandlingsform og -sted samt mere præcis inkorporering af skadesreduktionsmålsætningen som fortolkningsgrundlag for eksempelvis servicelovens § 85 om den amtskommunale behandling af stofafhængige.

Hvor sociallovgivningen således har intentioner om at bevæge sig i en mere brugervenlig og imødekommende retning, synes det samme ikke at have været tilfældet for sundhedslovgivningen. Dette finder vi stærkt kritisabelt; vore rettigheder og pligter og ve og vel afhænger jo af et harmonisk samspil mellem social- og sundhedslovgivningen. Der findes ingen lov om den samlede indsats for stofafhængige - og der er da heller ikke i Danmark tradition for opbygning af regelkomplekser for enkelte målgrupper. Så meget desto mere er der imidlertid behov for at der rejses kritik i de tilfælde, hvor lovgivningen udvikler sig uensartet, er i disharmoni eller direkte selvmodsigende.

Og der er vel ingen i dag - hverken teoretikere, praktikere eller brugerne selv - der med hånden på hjertet vil påstå, at den nuværende spredte lovgivning om indsatsen for stofafhængige forfølger et og samme formål i forhold til den enkelte - selvom lovgivningen stiller krav herom. Brugerindflydelse er eksempelvis et krav i forbindelse med tilrettelæggelse af et socialfagligt behandlingsforløb for en stofafhængig, mens den sideløbende og supplerende substitutionsbehandling - som de refererede eksempler viser - kan ske hen over hovedet på den stofafhængige og i modstrid med dennes reelle og legitime behov for f.eks. at kunne passe et arbejde.

BrugerForeningen vil i det følgende supplere den standende debat mellem teoretikere og praktikere vedrørende den gældende metadonlovgivning, og foreslå ændringer af den nuværende regulering og praksis, dels på baggrund af de mange henvendelser BrugerForeningen modtager fra metadonbehandlede, der føler sig tilsidesatte, uretfærdigt eller endda ydmygende behandlet, og dels på baggrund af de nyudviklinger om større brugerinddragelse m.v., der er sket i sociallovgivningen i forhold til den stillestående metadonlovgivning.

Skal en reform af metadonlovgivningen have en chance i den virkelige verden, må den virkelige verden - brugerne selv - inddrages i hele processen !

Retligt bindende regulering

Regulering af substitutionsbehandling bør ikke finde sted i en ikke-retligt bindende vejledning til et cirkulære. Følgen af den eksisterende regulering er som bekendt, at der har udviklet sig en væsensforskellig praksis i amterne.

En retligt bindende regulering med inkorporering af minimumsrettigheder, vil sikre det fundamentale princip i dansk ret om at "det lige skal behandles lige" og derved styrke den enkeltes retssikkerhed.

Administrativ afgiftning

Endnu har ingen administrativt nedtrappet stofafhængig haft overskud til at anlægge sag ved domstolene, men man må stille sig tvivlende overfor, hvorvidt en domstol vil acceptere anvendelse af en ikke-retligt bindende vejledning som hjemmel for et så massivt indgreb som en administrativ afgiftning udgør. Ligesom det stærkt må betvivles om domstolene vil bifalde en ordning, hvor undersøger og dommer er en og samme person; en ordning der således har visse lighedstræk med inkvisition.

Det er aktuelt især vold eller trusler om vold der fører til afgørelse om administrativ afgiftning. Vi mener naturligvis ikke, at man skal have lov til at være voldelig eller fremsætte trusler. Det skal ingen have lov til og for at markere dette, har man siden tidernes morgen haft straffelove der sanktionerer sådan adfærd. Straf er i den juridiske profession defineret som en bevidst påførelse af lidelse og man skal derfor være yderst tilbageholdende med at straffe. Metadon er vores medicin og vi finder det dybt betænkeligt, at en minoritetsgruppe - brugere af metadon - således får, eller risikerer at få, en ekstra straf, der ikke overgår den øvrige befolkning for den samme overtrædelse. Den gruppe vi repræsenterer har i øvrigt i rigelighed oplevet lidelse. Behandlingssystemet bør ikke tilføre gruppen yderligere lidelse, men derimod om muligt helbrede eller i det mindste til enhver tid lindre.

Vi ved, jvf. også vejledningen til metadoncirkulæret, at administrativt ophør af metadonbehandling så godt som altid medfører recidiv til illegalt stofbrug og adskillige undersøgelser viser, at dødeligheden blandt stofafhængige stiger markant efter bortvisning fra metadonbehandling.

Et tilbud der ikke er værd at miste

Metadonordination bør således være en minimumsrettighed. Så længe der er indikation for metadonordination, bør man under ingen omstændigheder kunne miste sin medicin. Med indikation for metadonordination menes, at klienten har en bedre tilværelse med metadon end uden. Der må her ikke anlægges en snæver vurdering; det må f.eks. antages at være tilstrækkeligt, at sideforbruget er mindre med metadon end uden. Den enkelte bruger må ubetinget være den bedste til at vurdere dette.

Der kan eventuelt i stedet sondres mellem retten til at få metadon og måden hvorpå metadonen udleveres. Fratagelse af metadon indebærer påførelse af (yderligere) psykisk og fysisk lidelse, mens omlægning af udleveringen alene er en foranstaltning der markerer uønsket adfærd. Her sætter alene kreativiteten grænser. Udlevering kunne f.eks. ske ved hjembringelse til bopæl, afhentning på apotek eller i yderste konsekvens på den lokale politistation. Det er naturligvis forinden den enkelte behandlings-institutions ansvar og opgave, at have sørget for at det tilbud der mistes ved udleveringsomlægning af brugeren opfattes som et gode der falder bort. Med andre ord skal behandlingsinstitutionens samlede tilbud være værd ikke at miste. Det må i øvrigt formodes, at det gode samlede behandlingstilbud, der ikke er værd at miste, i sig selv vil forebygge eller forhindre uønsket adfærd.

I enkelte amter kræves der aflæggelse af urinprøver som betingelse for metadonordination. At dette opleves både ydmygende og nedværdigende kan vel kun være overraskende for de få. Dertil kommer, at man risikerer administrativ afgiftning ved konstateret sideforbrug. Med andre ord; man "tillader" sig at udvise et symptom på det man er i behandling for og sanktioneres gennem fratagelse af medicin. Hvilken læge ville fratage diabetikeren hans insulin, som straf for dagligt indtag af flødeskumskager? Tværtimod ville han øge insulin-dosis … Ligeledes mener vi, at sideforbrug af heroin i hvert fald som udgangspunkt bør opfattes som udtryk for underdosering af metadon.

Frit valg af behandlingssted

Da stofafhængige er lige så forskellige som andre mennesker, og da behandlingssystemet er til for dem - og ikke omvendt - er der brug for tilbud om individuelle og differentierede behandlingsformer.

Den optimale matchning mellem bruger og behandlingsform/behandlingsinstitution forudsætter som udgangspunkt, at brugeren frit kan vælge behandlingssted. Mekanikken i at folkeregisteradressen bestemmer behandlingssted - og dermed også behandlingsform - er fjendsk og brugeruvenlig i enhver henseende. Stofafhængige, der nok må siges at tilhøre et ganske bevægeligt folkefærd, er henvist til ofte at skulle indrette sig efter og vænne sig til en ny behandler, behandlingsfilosofi og institution. Frit valg af behandlingssted må formodes at virke fremmende i forhold til individualiserede og differentierede behandlingstilbud.

Frit valg af behandlingssted fordrer en sund konkurrence institutionerne imellem. Institutionernes eksistensgrundlag afhænger af en tilstrækkelig stor søgning og de vil formentlig være mere tilbøjelige til at tilpasse sig brugernes ønsker og behov i behandlingsmæssig henseende. Der kan konkurreres på mange parametre, herunder graden af integration mellem den socialfaglige og medicinske behandlingsindsats, tværsektorielt samarbejde med andre myndigheder, brugerindflydelse ved f.eks. udarbejdelse af handleplan mv.

Maxdosis og flexdosis

Det er almindeligt kendt, at opioider virker meget forskelligt på forskellige mennesker. Det giver derfor ingen mening at operere med maximumdoser, der tilmed varierer ekstremt fra amt til amt. Dertil kommer, at effekten også kan variere for den enkelte afhængig af f.eks. hårdt fysisk arbejde eller sundhedstilstanden mere generelt. Artiklen "Patienter bedre end læger til at styre medicinering" (Berlingske Tidende 7. februar 2000) findes i den forbindelse særdeles interessant. Ifølge artiklen viser en undersøgelse, at patienter i behandling med blodfortyndende medicin, opnår markant bedre resultater, hvis de selv får lov til at styre medicineringen, end når lægerne styrer den. Nogle dage kan vi have brug for mere eller mindre metadon end andre dage. Desuden ville mange af os ønske, at vi ikke skulle indtage den fulde dagsdosis fra morgenstunden, men i stedet kunne fordele den over dagen/aftenen.

Præparat og indtagelsesmåde

Når et præparats plads på hylden for substitutionsmedicin vurderes lægeligt, tales der ofte om følgende kriterier: "Langsomt indsættende og aftagende virkning", "stabil plasmakoncentration" og "billigt og nemt at administrere". Kriterierne er mildt sagt ikke særligt brugervenlige eller -orienterede. Sandheden er, at mange af os ikke ønsker "stabil plasmakoncentration". Udsvingene er således en del af stofbrugen og afhængigheden. Med metadonordination søges stabilitet gennemtvunget. Undersøgelser tyder på, at omkring 80 pct. af os har et sideforbrug. En del af forklaringen herpå skal måske findes netop i den påtvungne stabilitet.

For at sundhedslovgivningen kan komme på omgangshøjde med sociallovgivningen, skal en skadesreduktionsmålsætning inkorporeres. Vi er klar over, at indtagelse med "nål og tråd" ikke er uden risiko, men for nogle af os er sådan indtagelse uløseligt forbundet med afhængigheden (uanset hvor "tåbeligt" dette faktum måtte forekomme lægestanden og behandlere, så er det den virkelighed brugeren befinder sig i …). Dertil kommer at risikoen alt andet lige må anses større med systemets opfordring til tavshed og/eller forholden sig i bevidst uvidenhed om at metadonmixtur, ofte endda tilsat saftevand trods lægemiddelstyrelsens advarsel herimod, i ganske mange tilfælde indtages intravenøst. I øvrigt har man fundet en forsvarlig måde hvorpå diabetikere kan indtage insulin med nål. Hvorfor skulle samme model ikke kunne indføres for den gruppe stofbrugere, hvor stofafhængigheden er kombineret med afhængighed af nåle?

Klageadgang og -vejledning

På ét punkt er social- og sundhedslovgivningen lige mangelfuld på grund af sin uigennemskuelighed: Retten til at klage over en afgørelse vedrørende medicinsk behandling eller et afslag på et socialt behandlingstilbud findes - men hvor, hvordan og til hvem?

Ud fra retssikkerhedsmæssige hensyn bør klagesystemer være indrettede således at de tager hensyn til klageberettigedes situation, tilstand og forudsætninger. Stofafhængige, der får afslag på metadonbehandling eller et socialfagligt behandlingstilbud kan ikke forudsættes at være stærke nok til at gå i krig med et i forvejen kringlet - og på dette område tilmed to-strenget - klagesystem. Stofafhængige er derfor næsten altid afhængige af at andre fører deres sag og klager på deres vegne - hvilket i sig selv kan ses som udtryk for en kynisme, når stofbrugere ofte er kendetegnet ved hel eller delvis social isolation.

Det optimale ville være at alle afgørelser vedrørende såvel metadon- som socialfaglig behandling kunne påklages til en og samme instans og at de formelle regler for klagen var enslydende. Dette ville imidlertid forudsætte omlægning af de nuværende klageorganer eller oprettelse af specielle klageorganer fælles for forskellige lovområder - hvilket bør være et mål på sigt, men desværre næppe er realistisk indenfor en overskuelig tidshorisont.

Som minimum kunne man derfor fra centraladministrationens side udarbejde en fælles, tilgængelig og letforståelig beskrivelse af hvad en stofafhængig kan klage over, til hvem og hvordan.

Netop hensynet til at en stofbruger med et behandlingsafslag i tasken ikke kan forudsættes psykisk eller fysisk stærk nok til selv at indlede en ofte længerevarende klagesag - og heller ikke som udgangspunkt kan forudsættes at have andre til at gøre det for sig - burde man overveje at gå det skridt videre at udvide forvaltningens krav til klagevejledning, forenkle proceduren eller direkte forpligte forvaltningen til selv at indlede en klagesag / indberette klagesagen til klageinstansen ved den stofafhængiges uformbundne tilkendegivelse herom eller når der foreligger en bebyrdende forvaltningsakt, som f.eks. en afgørelse om administrativ afgiftning.

Igen - både i sociallovgivningen og i sundhedslovgivningen burde klagesystemet og klagemulighederne være realistiske og gennemførlige - dvs. tage afsæt i den naturlige klagers umiddelbare egenressourcer, personlige/sundhedsmæssige styrke og livssituation til overhovedet at vurdere hvorfor og hvordan et nej fra forvaltningen kan blive til et ja andetsteds.

Hvem er til for hvem?

Vi ønsker at blive betragtet som voksne mennesker, der selv kan vælge, tilrettelægge og tage ansvar for eget liv. Velvidende at vi repræsenterer en minoritetsgruppe med ønsker og behov som de færreste måske forstår, kan vi vel næppe kræve, at behandlerne ligefrem forstår vores stofafhængighed, men dog at de respekterer den.

Vi ønsker behandlere, der foretrækker at tale med os selv, fremfor med vore urinprøver, behandlere der ikke leger fodbolddommere og slynger om sig med gule og røde kort, behandlere der medvirker til og arbejder for, at vi kan bevare arbejdsmarkedstilknytning, lemmer og liv.

Skal vi reelt have mulighed for at tage ansvar for os selv, har vi brug for et sammenhængende system og behandlingstilbud, der evner at møde os individuelt og ikke mindst præcist dér hvor vi er og med de forudsætninger og egenressourcer vi hver især har.

Vi er ikke til for behandlingssystemet eller for at opretholde det.

Behandlingssystemet er til for os og dets ultimative succes er, at vi ikke længere har brug for det.